Beziehung und MS

Neuer Partner ? Wie gehe ich damit um ? Wann sag ich es dem Partner ?

Von Anfang an mit offenen Karten spielen, nach meiner Erfahrung das Beste !
Genauso bei Dir ?
Meine Erfahrung, wenn sich der Partner sich über die möglichen Zustände bewusst ist, wohin das alles gehen könnte, dann hat man den besten Partner und Freund den es gibt.
Es gibt in so einer Beziehung immer positive wie negative Momente. Es kann einem schlechter gehen oder auch nicht, aber so individuell diese Krankheit ist, so überraschend ist eine Kehrseite nach einem schlechten Erlebnis. Ich habe folgenden Satz schon so oft gehört:
Es könnte schlimmer sein, also sieh das Positive !
Das wollte ich nicht hören. Ich wollte bedauert werden, nein ich wollte es anders. Ich wollte normal sein. Ich wollte, dass es mir besser ergeht.

Und ja es könnte schlimmer sein, aber meine Situation ist auch schlimm. Und verdammt noch mal ich habe jetzt dieses Problem.
Oh mein Gott, ich bekomme Hilfe. Ich komme mit diesem Moment klar. Aber wie war das doch schlimm vorhin.
Der andere kann niemals es so nach empfinden, wie es einem geht, aber mit viel Verständnis hilft er immer weiter mit seiner Situation klar zukommen.
Oh mein Gott, wo bin ich hier rein geraten. Ich...ja ich stehe alleine vor diesem Problem.

Nein, nicht wirklich, wenn ich Hilfe annehme, bekomme ich sie auch. Es gibt immer eine Person, die einem weiter helfen kann. Vielleicht nicht sofort, aber ich spreche darüber und irgendjemand ist da.
Ich muss es nur äußern.
Welche Hilfe brauche ich? Ich muss nur äußern.

Nur sprechenden Menschen kann geholfen werden.
Ich dachte nur: Oh, mein Gott schon wieder so ein schlauer Satz. Und ja...er ist richtig. Wenn ich so darüber nachdenke, stimmt das. Aber das bedeutet ja ich muss jemanden mehr erzählen, als es mir lieb ist.

Aber wem erzähl ich bloß was? Kann der andere damit umgehen? Wird er richtig damit umgehen? Also, so das ich das hören will? Ja und nein. Der andere ist damit vielleicht überfordert. Er kann nicht helfen, weil er mit sowas nicht umgehen kann.
Nach vielem Nachdenken...ja, das verstehe ich. Er kennt diese Situation auch nicht. Das ist auch nicht schlimm. Ich bin ja derjenige, mit diesem ganz speziellem Problem.
Aber so speziell ist es nicht. Wenn ich mit Leuten rede, so finde ich immer jemanden mit so einem Problem. Ich bin gar nicht alleine. Ich muss nur diesen einen Weg gehen.
Darüber reden !

Fortsetzung folgt...

Hausbau und MS

Nun ist es soweit, man findet kein passendes Haus und nun wird eins gebaut.
Hört sich leichter an, als gedacht, aber jetzt muss man sich mit dem ganzen Thema auseinander setzen. Was ist also wichtig ? Was brauche ich ?

Es gibt da vieles, aber ich will nur einiges benennen was für mich wichtig ist. Zum einen muss ich rein kommen. Also es darf keine Stufe geben, die die Benutzung eines Rollstuhl schwierig macht. Bauunternehmen machen ja einiges möglich, wollen dafür natürlich auch entlohnt werden. Also ebenerdige Türschwelle. Mit einer kleinen Stufe ist dies auch machbar, die kleine Stufe, damit kein Wasser nach einem Regenschauer rein kommt.

Auch eine niedrige Schwelle bei der Terrassentür ist auch wichtig.  Breitere Türen sollte man sich auch gönnen. Man weiß nie wie breit man die Türen braucht, deswegen gleich die Breite von 102 cm.
Ein Badezimmer vom Schlafzimmer ist ganz wichtig. Die Gäste dürfen auch vom Flur in ihre Toilette rein kommen. Dann eine Schiebetür ins Badezimmer verwenden. Das ermöglicht doch seine Bewegungsfreiheit. Ebenerdige Dusche braucht man ja kaum erwähnen. Mit Vorhang oder mit Glastür oder eine gemauerte Seitenwand mit der richtigen Tiefe und nichts spritzt raus.

Die Größe des Badezimmers sollte nicht zu klein sein, damit man sich hier auch gut bewegen kann.
Wer eine Badewanne haben möchte, kann eine Wanne sich einbauen lassen, welche mit einer Tür geöffnet werden kann oder einen Lifter in der Badewanne. Wer eine größere Badewanne haben möchte sollte sich zum Einsteigen eine kleine Stufe vor der Wanne positionieren lassen und ein kräftige Gelände. Dies ist auch mein Wunsch, weil ich ja nicht immer auf meinen Rolli angewiesen bin.

Für die Gäste die übernachten, sollte eine Dusche im Gäste-WC sein. Ein riesen Vorteil, damit man seine morgendliche Privatsphäre hat.

Wenn noch ein oder zwei Kinder da sind sollte sich das genau überlegen, ob alles auf einer Ebene sein sollte. Wir wünschen uns einen Bungalow, bei dem später der Dachboden ausgebaut wird.

Wichtig, ein Bungalow braucht mehr Grundstücksfläche und Dachüberstände größer 50 cm werden in die bebaute Fläche gezählt. Die Grundflächenzahl bestimmt im Bebauungsplan, den Anteil der bebauten Fläche an der Grundstücksfläche. Also bei 0,3 sind das 30%, die bebaut werden dürden.

Also, dies sind ein paar Gedanken für den Hausbau. Ich hoffe, es gibt Anregungen für die Planung des Eigenheims.

Ein froher Gruß an alle Leser !!!

Kortison intravinös

Jedes mal das gleiche, nach einer Kortison Therapie per Infusion habe ich immer die gleichen Probleme.
Erst meldet sich der Magen, dann nimmt man dagegen eine Tablette und dann folgt darauf der Durchfall. Kein Arzt konnte das verstehen, aber ich glaube, dass die Magenschleimhaut so angegriffen wird, so dass der Darm auch darunter leidet.
Naja ich brauche immer eine Woche für die Regeneration. Oder es hängt mit der Tropfgeschwindigkeit zusammen. Einmal hatte ich keinen Durchfall bei 2g bei dem ich zweieinhalb Stunden dran hing.

Entspannten Gruß

PS: Und der Durchfall bleibt hartnäckig, ob es wohl doch eine andere Ursache gibt ?

Fahrt zum Arbeitsplatz

Wie kommt man am besten zum Arbeitsplatz ?
Ganz einfach, man nimmt die Straßenbahn oder den Bus oder das eigene Auto.

Aber wenn das nicht mehr geht, ist guter Rat gar nicht so einfach.
Wer ist zuständig und wer hilft.
Bei mir ist es das Arbeitsamt. Weil ich noch nicht lange genug in die Rentenkasse eingezahlt habe, gibt es die Hilfe bei Arbeitsamt.
Ich fahre kein Auto, weil ich es mir nicht mehr zutraue. Schwierige Entscheidung, aber besser für mich und andere Verkehrsteilnehmer. Die Übersicht im Verkehr kann ich nicht konstant gewährleisten. Vielleicht wird das ja wieder, aber jetzt nicht möglich.
Vorher bin ich immer Bus und Bahn gefahren. Danach war ich immer sehr schlapp und müde. Seit dem mein Arbeitsplatz sich vergrößert hat und meine Fallgefahr sich vergrößert hat, ist umdenken gefordert.

Mit meinem Rolli kann ich nun die Strecken realisieren. Aber wie hin kommen. Der Weg zur Haltestelle, bei der man ebenerdig einsteigen kann ist sehr lang. Also kam mir ein Fahrdienst sehr gelegen.
3 Angebote von Fahrdiensten beim Arbeitsamt eingereicht und es ergab sich, das ein Taxi wirklich billiger ist.

Nun fahre ich also jeden Tag mit dem Taxi zur Arbeit. Mein Eigenanteil ist passabel, den größten Anteil bezahlt das Arbeitsamt.
Man glaubt gar nicht, wie froh ich darüber bin.

Eine gute Alternative, seinen Arbeitsplatz zu erreichen.

Marky Mark am Start...

Mein Feind die Müdigkeit auch mit Zopiclon

Mal eine Nacht schlecht schlafen ist OK. Mehrer Nächte sind grausam.
Aber nach einige Nächten, die unterbrochen werden durch aufwachen, weil die Blase sich meldet. Da sagt mir mein Verstand, nachvollziehbar aber sehr störend.
Weil nach einer unruhigen Nacht will der ganze Körper nicht mehr so funktionieren.
Chronisch müde aufgrund der MS ist ja noch schlimmer.

Jetzt meldet sich meine Katze jede Nacht, warum weiß ich nicht. Zu essen, Wasser oder sauberes Klo. Alles da. Nach kurzem Streicheln, meldet sich meine Blase. Dann wieder kurz einschlafen und die Katze meldet sich nach einer Stunde wieder. Ich schlafe ja auch nicht sofort wieder ein. Oh ist das doof.
Um 5:45 Uhr klingelt der Wecker und dann muss ich raus.

Wie kommt man da denn wieder raus? Eine Nacht durchschlafen, wird von mir am Morgen gleich bejubelt.
Schlaftabletten wie Zopiclon sind nur manchmal sinnvoll, danach fühlt man sich aber schlapp, dass ich es sehr bereue.
Einen Kaffee vor dem Duschen verbessert die Lage doch ungemein, aber es hilft nicht über den Tag hinweg.

Tja so geht's mir. Wie ist es bei euch !

e-motion und Schnee

Man, man, man. Da bin ich mit dem Rolli unterwegs und er bewegt sich doch. Zwar gibt es erstmal keine Möglichkeit eine andere Bereifung auf die e-motion Räder drauf zu kriegen. Aber es funktioniert doch.
OK, Rollifahrer ihr schafft das auch ohne Elektrounterstützung. Aber mit diesen Rennradreifen, hat man wirklich kaum Grip.

Aber mein Credo heute, besser Schnee, als spiegelglatt.

Gruß von Marky Mark

Freunde ? Ja wo ?

Die Kontakte, die ich will wollen mich nicht. Ist das wirklich so, oder spinn ich jetzt.
Also nachdem ich nicht mehr so gut laufen kann. Ich kann es auch zugeben, ich laufe schlecht. Wenn ich mich bewegen will, geht das nur erschwerlich mit meinen Stöckern oder mit meinem Rolli.
Zurück zu meinem Gedanke: ich merke immer wieder, dass andere sich darüber gar keine Gedanken machen wollen. Wenn die merken, dass wir nicht so vorwärts kommen, wie sich das alle wünschen, dann ja dann macht man sich die Mühe. Aber es ist für die anderen nicht so schwer.
Also was nun ?
Ich will gerne, wie früher unterwegs sein, aber mit Rolli geht das nicht. Einfach mal von A nach B kommen ist ja machbar, aber alle anderen machen sich gar keine Gedanken. Was kommt nun?

Das Hilfsmittel schätzen lernen !!!

Bis denne...