Kortison: Hilfe oder Beruhigung

Nach nochmaliger Verschlechterung des Laufens wurden 3 x 1000 mg Kortison i.v. gegeben.
Hilft es bei der progredienten Verschlechterung oder hat man nur mehr Hoffnung. Einen besseren Schritt gibt es z.Zt. nicht, außer man entscheidet sich für Mitoxantron.
Dieses Krebsmedikament zerstört erstmal und nach dem Aufbau der Zellen soll es besser "gehen".
Aber hilft es wirklich ? Was tun wenn nicht ? Beim jetzigen Kinderwunsch wohl deplatziert.
Alternativen kenne ich momentan nicht und meine Ärzte auch nicht.

Man entscheidet immer mit dem Arzt zusammen und es wird einem bewusster, dass beide keinen besseren Ausweg kennen.

Wohin führt das alles ? Kann man die Zukunft beeinflussen ? Ich gerade nicht, Arbeit wird seit 6 Jahren mit Zeitverträgen gestaltet und man hofft immer darauf, dass es weiter geht. OK ich habe Arbeit, dankbar und trotzdem unzufrieden. Viel Stress zermürbt den Körper.
Warum ist das möglich ? Jedesmal eine neue Projektbezeichnung machen dies realisierbar.

Ich würde mich wirklich über Kommentare freuen. Auch wenn man nicht wirklich weiß, was man schreiben soll.

E-motion M15 Zusatzantrieb

Seit kurz sind die e-motion Räder von Alber an meinem Rollstuhl. Es sind Räder mit eingebauten Motoren und eigebautem Akku.
Wirklich eine tolle Unterstützung für die Arme. Bei der Anschubbewegung reagiert der Motor sofort und bewegt die Räder. Die Aktivierung erfolgt weich und kräftig.
Es gibt auch eine Fernbedienung mit der man die Räder ein- und ausschalten kann und in zwei Stufen die Unterstützung wählen kann. Zusätzlich kann eine Rückrollverzögerung eingeschaltet werden.
Die Fernbedienung ist aber nicht notwendig für die Benutzung.

Macht wirklich Spaß längere Strecken zu fahren und selbst bei größer werdender Schwäche, braucht man keine Angst haben, nicht mehr weiter zukommen. Diese Technik verbessert das Leben ungemein.

Große Empfehlung für alle die noch keinen E-Rollstuhl brauchen und aktiv bleiben wollen.

Nachfragen nervig oder einfach nur verständlich

Was sagt ihr, wenn ihr aufgrund der MS auffallt und von einer eher fremden Person angesprochen werdet ?

Ich erkläre dies meist mit dem Begriff Nervenerkrankung. Bei 50% werden Nachfragen gestellt.

Ich habe meist gar keine Lust darüber zu sprechen. Und ihr?

Fampyra

Ich habe ein 3/4 Jahr Erfahrung mit Fampyra. In der ersten Phase in der festgestellt werden sollte, ob es bei mir wirkt, hatte ich super Erfolge. Nach ca. zwei Monaten wurde es wieder schlechter.
Nach Anraten eines Arztes sollte ich es für eine Woche absetzen, aber nach 2 Tagen wurde es noch schlechter.
Nach erneuter Einnahme wurde es wieder leicht besser.
Ich nehme es also immer noch.

Wer hat noch Erfahrungen mit dem Medikament ?

Mein Easy Rider 2

Mehr Infos vielleicht schon morgen

MS ist anstrengend

Multiple Sklerose ist wirklich anstrengend, aber es bestehen wirklich immer Möglichkeiten, damit man damit zu Recht kommt. 20 Jahre MS und mein Laufen wird immer schlechter, aber mit zwei Stöcken und für längere Strecken den Rolli geht's. Ich arbeite und hoffe auch, dass mein Vertrag weiter verlängert wird.

Ich bin ein Technik-Freak und habe mir im Oktober ein Sitzrad mit E-Antrieb gekauft und es macht wirklich Spaß damit. 

Gestern ist noch ein kraftverstärkender Zusatzantrieb an meinem Rolli angebaut worden, es fällt mir nun nicht mehr schwer mich fortzubewegen. Meine Handkraft hat nämlich auch abgenommen.

Was noch so alles passiert ? Bleibt dran...

Langsame aber herzliche Grüße

Marky